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Langage et handicap : guide du projet Dare-Learning


Auteur : Bernard Quinn, directeur, Learning-Difference Limited (Royaume-Uni), juin 2012

 
À propos de ce guide

Le groupe chargé de la gestion de la qualité (Quality Management Group, QMG) sur le projet Dare e-learning a commissionné la rédaction de ce guide destiné à l'ensemble des partenaires et membres du consortium DARE. Son objectif est de permettre aux membres actuels et futurs du consortium de travailler ensemble au développement d'un cadre commun au langage du handicap. Nous espérons que ce guide, qui fera l'objet de révisions annuelles, encouragera chacun des pays partenaires, et bien d'autres, à poursuivre l'examen des problèmes et questions de sensibilité liés à l'utilisation du langage du handicap.


Objectifs du guide

Ce guide a quatre objectifs :
•    être un outil de changement au sein du consortium, en particulier dans le contexte de l'intégration de nouveaux membres ;
•    participer de manière positive au débat autour de l'égalité des personnes en situation de handicap et des droits de l'homme au sein du consortium et au-delà, grâce au partage des connaissances entre les membres ;
•    être une ressource vivante, dont les membres mettent en forme le contenu au fil du temps ;
•    soutenir le consortium dans la réalisation de ses objectifs autour du respect et de la dignité des personnes handicapées.
 


Pourquoi un guide sur le langage du handicap ?

« Since individuals and social practices can cause injustice, how we treat and speak about others becomes a matter of justice » (Les individus et les pratiques sociales étant parfois source d'injustice, la manière dont nous parlons des autres et notre comportement à leur égard deviennent une question de justice) (Bhikhu Parekh, extrait de l'ouvrage « A New Politics of Identity », 2008)

La façon dont nous utilisons le langage est un facteur important, qui façonne et influence non seulement la perception que nous avons de nous-mêmes, mais aussi celle des individus avec lesquels nous interagissons au quotidien. Puissant vecteur de sens, le langage peut être tout aussi prompt à générer l'incompréhension. Utilisés par différentes personnes, les mêmes mots peuvent transmettre des valeurs différentes, selon le contexte géographique, culturel ou encore politique dans lequel ils sont prononcés : ainsi, des mots couramment acceptés au Royaume-Uni peuvent ne pas être acceptables en Turquie.

L'usage du langage, et ses abus, évoluent parallèlement avec lui, selon de multiples échelles et facteurs (temps, contexte, emplacement géographique, intention du locuteur, individuel ou collectif), positivement ou négativement. Les caractéristiques organiques et évolutionnaires du langage, et du langage du handicap en particulier, sont très signifiantes.

La façon dont nous utilisons le langage autour du handicap ne cesse d'évoluer et de se modifier. Plusieurs raisons expliquent ce phénomène : d'une part, les avancées scientifiques et médicales des trente dernières années ont transformé la façon dont nous comprenons et percevons des affections telles que la dyslexie, l'autisme, ou encore la maladie d'Asperger. D'autre part, l'avènement de technologies adaptatives et fonctionnelles modernes tend à contredire les arguments qui, récemment encore, empêchaient une personne handicapée de choisir certains types de métier ou d'entreprendre des études supérieures.

Le regard des acteurs politiques sur le handicap a également considérablement évolué au cours des quarante dernières années, ce qui s'est traduit par la mise en place, sur les plans international, transnational et national, d'initiatives politiques et législatives visant à protéger les personnes handicapées contre toute discrimination ou traitement injuste. De par leur origine politique, ces initiatives sont vulnérables aux changements. Enfin, la multiplication des projets de coopération transnationaux dans le cadre desquels les partenaires partagent leurs expériences et échangent sur les valeurs attachées au langage du handicap, contribuent également à faire évoluer ce dernier.

Si elle contribue à faire évoluer notre utilisation du langage, l'explosion des réseaux sociaux, avec les audiences de masse et l'absence de frontières qui les caractérisent, accélère aussi ce phénomène. Elle intronise également de nouveaux acteurs du développement du langage : autrefois chasse gardée d'académiciens, de politiciens, de médecins, de médias et autres experts du langage, le langage est désormais l'affaire de tous, y compris des personnes handicapées. Dans ce contexte, il sera intéressant d'observer les futures recherches dans ce domaine, et d'analyser si les réseaux sociaux transformeront le langage du handicap de la même manière qu'ils agissent déjà sur d'autres aspects de nos vies.

Nombre des problèmes qui persistent avec le langage du handicap sont dus à ce phénomène de changement constant et à des visions politiques et culturelles profondément enracinées. Il arrive que des termes deviennent obsolètes, voire nocifs, lorsqu'une découverte médicale fait apparaître une condition sous un nouveau jour. Parfois, la manière de concevoir le handicap (le modèle médical en est un exemple) est tellement ancrée dans une société qu'elle constitue un frein majeur à tout changement ou progrès, et peut diviser l'opinion et les gens.

Prenons l'exemple du terme anglais « dumb », qui fait référence à une personne atteinte de surdité profonde. Dans la première moitié du XXe siècle, au Royaume-Uni, il était courant de regrouper l'ensemble des individus sourds dans la catégorie des « deaf and dumb ». Le terme « dumb » servait à l'origine à désigner des difficultés de la parole ou une absence de la parole. Au cours de la deuxième moitié du siècle, il est devenu de plus en plus courant de l'utiliser pour décrire une personne stupide, à l'esprit lent, voire incapable, avec des expressions telles que « don’t be dumb » ou « why are you acting dumb? ». Cette évolution dans l'utilisation du terme « dumb » a, de façon subtile et puissante, renforcé la perception courante selon laquelle une personne sourde serait « inadaptée » par rapport à une personne entendante, moins en mesure de développer des compétences à un niveau élevé.

Or, ce qui handicape le plus une personne sourde n'est pas la perte de son audition, mais les environnements d'apprentissage et d'emploi, ainsi que l'ignorance et les comportements auxquels elle est confrontée.

La campagne de sensibilisation du public « Deaf NOT Dumb », lancée dans les années 90 au Royaume-Uni par l'auteur de ce document, a tenté de corriger les préjugés et de montrer les dommages qu'une utilisation inconsidérée du langage pouvait causer aux individus. Elle militait notamment contre l'usage d'expressions telles que « deaf and dumb », en démontrant en quoi ce type d'expression était nocif. Il est maintenant communément (sinon universellement) accepté que ce terme est à la fois obsolète, imprécis et nocif, et qu'il devrait être aboli. Si une personne sourde est véritablement dans l'incapacité d'utiliser ses organes de la parole ou choisit de ne pas en faire usage, le terme approprié pour la désigner sera « deaf without speech ».
 


Collaboration dans le cadre d'un projet transnational


Au sein de groupes transnationaux tels que DARE, les différences au niveau du langage utilisé peuvent également être source de tensions ou d'incompréhensions entre les membres. De fait, bien qu'un grand nombre des termes utilisés dans le domaine du handicap soient similaires, voire identiques, et de plus en plus répandus, leur signification et les valeurs culturelles et sociétales qu'ils convoient peuvent varier d'un endroit à un autre. Par conséquent, bien qu'un langage commun du handicap se développe à travers le monde, sa compréhension peut encore varier de manière significative selon les pays et au sein même des groupes travaillant sur des projets transnationaux consacrés au handicap.

Une utilisation prudente du langage du handicap ne relève pas du « politiquement correct », mais de droits humains, de respect et de dignité. Il s'agit d'être précis et correct. D'ailleurs, le « politiquement correct » n'est pas péjoratif : il dénote une sensibilité au pouvoir de l'utilisation et des abus du langage.

« To be politically correct is to be sensitive to the unconscious racism and sexism of words used widely both in society and academia. » (Être politiquement correct, c'est être sensible au racisme et au sexisme inconscients des mots communément utilisés dans la société et au sein de nos académies) (École de Francfort, années 1920).


 
Des modèles du handicap (et de leur effet sur le langage)

Les deux principaux modèles du handicap, le modèle social et le modèle médical, façonnent la manière de penser et le comportement du plus grand nombre vis-à-vis du handicap. Ils sont aussi à la base du langage et du lexique que nous utilisons en référence au handicap : ceux-ci pouvant varier de manière significative selon le modèle que nous suivons, il est utile de rappeler rapidement les fondements de ces deux modèles.

Le modèle social fait aujourd'hui encore l'objet de débats. Selon que l'on pose la question à des personnes handicapées ou valides, ou à des professionnels travaillant dans le domaine du handicap, les opinions recueillies divergent. Il ne fait aucun doute que le modèle social du handicap a joué un rôle important dans les progrès constatés en matière d'égalités : en témoignent les références à ce modèle dans de grandes décisions politiques et législatives mises en œuvre à travers le monde, telles que la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et l'Equalities Act voté au Royaume-Uni en 2010. Si par contraste le modèle médical n'a pas bénéficié du même type de soutien, son empreinte est visible dans le langage utilisé dans des politiques gouvernementales et intergouvernementales, ainsi que différents actes législatifs.

Aux États-Unis, on note l'émergence d'un troisième modèle du handicap, lié au modèle social. Il s'agit du modèle « économique » du handicap, un modèle formulé par l'économie, les allocations, les niveaux d'emploi et leur impact sur l'éducation, les choix de vie et la liberté des personnes handicapées.

Le modèle médical du handicap situe le problème au niveau de l'individu, en suggérant que seul un traitement médical ou chirurgical peut le résoudre. Il peut être utilisé afin de nier la valeur et l'individualité d'une personne, laquelle ne répond pas aux « normes » communément acceptées de notre société. Ce modèle est lié à une vision « tragique » de dépendance de la personne handicapée qui tend à perpétuer la manière dont elle est perçue dans la société.

Le modèle social du handicap
redéfinit le handicap comme un élément externe à la personne ; la déficience est une limitation physique, mentale ou sensorielle interne à l'individu. Il décrit l'incapacité de la personne comme la perte ou la limitation d'opportunités de participer à la vie normale de la communauté, sur un pied d'égalité avec les autres, du fait de barrières physiques et sociales. Dans ce contexte, ce n'est pas le trouble dont la personne est atteinte qui constitue le handicap, mais les barrières de son environnement extérieur.

Dans le modèle social du handicap (adopté par la plupart des groupements civils luttant pour les droits des personnes handicapées), les personnes présentent des « déficiences ou des incapacités » : elles n'ont pas de handicap à proprement parler. Le terme « personne en situation de handicap », tel qu'il a été redéfini par ces groupements, signifie que les facteurs handicapants sont extérieurs à la personne : ce sont les politiques, les règles et les comportements vis-à-vis du trouble qui créent les barrières ; ce sont l'environnement extérieur et le manque persistant de connaissances qui favorisent les discriminations envers les personnes handicapées.

Le langage du handicap est très bien développé, mais il évolue constamment et varie de manière significative d'un pays à l'autre, ajoutant à la complexité de cette question.

Le tableau ci-après décrit les termes acceptables et inacceptables, tels que définis par un large éventail de sources, parmi lesquelles des politiques et documentations d'organisations spécialisées (Disabled People's International, par ex.), des législations nationales (Equalities Act de 2010 au Royaume-Uni) et transnationales (documents d'orientation de la Commission européenne), les politiques et directives d'agences internationales (articles et conventions des Nations Unies sur les droits de l'homme), ainsi que des articles et des publications d'organisations et de consortiums travaillant dans le domaine du handicap (p. ex. DARE).

Comme nous l'avons indiqué précédemment, le langage du handicap « officiel » peut évoluer avec le temps ou être compris différemment selon le contexte culturel. Il convient donc d'être conscient, dans son usage, de la multitude des visions et valeurs existant à travers le monde.


 
Mythes et stéréotypes

Le fait d'utiliser un langage inapproprié autour du handicap peut contribuer à renforcer des idées imprécises et trompeuses, au point de les ancrer dans l'ADN culturel d'une société. À ce stade, elles se manifestent à travers les mythes et les stéréotypes associés au handicap.

•    Mythe (n) : histoire transmise à travers plusieurs générations, souvent de tradition orale, et qui explique ou accorde une valeur à l'« inconnu », dans ce contexte le handicap. Les mythes donnent naissance à des stéréotypes et les alimentent…
•    Stéréotypes : attitudes qui ont peu, voire aucun fondement dans la réalité, mais qui persistent dans les cultures. Les stéréotypes réduisent l'individualité et le caractère d'individus à de fausses conceptions sociales.

Ce guide, ainsi que la liste des exemples fournis, est destiné à vous aider à discerner clairement les mythes et stéréotypes propres au langage du handicap, et la façon dont ils peuvent affecter un individu. Les packs de sensibilisation DARE 1 et DARE 2 contiennent des exemples.



À dire et à ne pas dire : petit guide des étiquettes, mots et expressions du handicap


A) Étiquettes
B) Mots et expressions

A) Étiquettes

Ne pas étiqueter une personne sur la base d'une déficience/une incapacité. Une personne n'est pas son handicap : il convient d'opérer la distinction.

Désignations à éviter : schizophrène, dyslexique, épileptique, paraplégique, attardé, malade mental, amputé, etc. Il convient d'utiliser des expressions telles que : personnes atteintes de schizophrénie, personne atteinte de dyslexie, individu atteint d'épilepsie, personne présentant un retard mental, personne présentant une maladie mentale ou une condition psychiatrique particulière, etc.
 
Ne pas étiqueter la personne en situation de handicap comme un patient médical, à moins qu'une pathologie ne soit associée à cette personne et/ou qu'elle ne soit sous traitement médical.

Toutes les personnes en situation de handicap ne sont pas malades, au sens médical du terme, ou en mauvais état de santé, et beaucoup ne se considèrent ni comme étant malades ni d'un point de vue médical.
 
Éviter les expressions « à charge émotionnelle », telles que : victime d'une attaque, affligé de déficience cérébrale, souffrant de sclérose en plaques, en fauteuil roulant.
 
Au lieu de cela, utiliser des expressions « émotionnellement neutres » : individu ayant eu une attaque, personne présentant un handicap moteur / atteinte de sclérose en plaques / utilisant un fauteuil roulant.
 
Ne pas se référer à la déficience d'une personne si elle n'est pas pertinente. Ce problème est courant. Dans les médias, par exemple, le handicap d'une personne est souvent mis en avant afin de susciter l'émotion autour d'une histoire ou la compassion du public, avec des titres tels que « un enfant sourd courageux sauvé des flammes », « elle a réussi malgré son handicap », « la lutte d'un athlète aveugle pour vaincre les records et son handicap », etc.

Au lieu de cela, se focaliser sur la personne et sa réalisation (son handicap étant généralement aussi peu pertinent que la couleur de ses cheveux) : par exemple, les titres cités précédemment pourraient être remplacés par « un garçon courageux sauvé des flammes », « l'athlète remporte la médaille d'or en un temps record ».
 
Ne pas présenter des personnes en situation de handicap comme des personnes particulièrement courageuses, braves, spéciales, surhumaines uniquement du fait de leur handicap. Cela tend à renforcer la croyance parfois très forte selon laquelle une personne atteinte d'un handicap présenterait un potentiel ou des capacités faibles par rapport à des personnes valides, et à faire passer ses réalisations pour des actes hors normes.

Il va sans dire que les personnes handicapées comme valides peuvent se montrer courageuses, faire preuve de talents particuliers ou encore réaliser des exploits dans leurs domaines de travail ou d'études, voire lors d'un événement spécifique. Dans ce cas, ces expressions s'appliquent aussi bien à des personnes handicapées que valides. Il est important d'éviter de se référer à une déficience dans la mesure où elle n'est pas pertinente dans le contexte de l'histoire que l'on raconte. (Reportez-vous aux remarques de conclusion ci-dessous pour de plus amples informations.)
 
Ne pas utiliser les termes « normal » ou « naturel » pour décrire des personnes ne présentant pas de handicap. Si vous avez besoin de faire des comparaisons entre une personne handicapée et une personne valide, dites simplement « entre les personnes valides et non valides ». Ne dites pas « entre les personnes handicapées et les personnes normales ».
 
Ne présumez pas qu'une personne présentant des difficultés de communication est atteinte de déficience cognitive ou que ses capacités de réflexion et intellectuelles sont déficientes.


B) Termes et expressions (liste non exhaustive)
 

Ne dites pas      

Dites

Les invalides, les personnes ou enfants avec des infirmités Des personnes/enfants invalides
Handicapé Personne/enfant en situation de handicap/handicapé(e)
Frappé de… Souffrant de…Victime de…Frappé de la maladie Présente une condition… A une déficience/vit avec… Présente… [nom de la condition/déficience]
Infirme, invalide, victime Personne/enfant en situation de handicap/handicapé(e)
En fauteuil roulant Utilisateur d'un fauteuil roulant (les personnes qui utilisent un équipement de mobilité conçoivent ce terme plus positivement)
Spastique Personne atteinte de paralysie cérébrale
Besoins spéciaux Exigences spécifiques [les nommer]
Intégration, intégrer Inclusion, inclure
Toilettes handicapés Toilettes accessibles
Sévèrement handicapé Nécessitant une assistance personnelle importante
Infirmités Déficiences/incapacités (indiquer la condition médicale ou les déficiences réelles)
Infirme, invalide, victime Personne/enfant en situation de handicap/handicapé(e)
Maladie mentale/problèmes de santé mentale Personne atteinte d'un problème de santé mentale/diagnostic [il est préférable de se référer au nom spécifique du problème si cela est possible]
Difficultés d'apprentissage Personne présentant des difficultés d'apprentissage
Les sourds Personnes malentendantes/sourdes/présentant une déficience auditive
Les aveugles Personnes aveugles/malvoyantes/présentant une déficience visuelle
Stationnement handicapés Stationnement pour conducteurs handicapés ou stationnement accessible
Accessible aux fauteuils roulants Accessible aux utilisateurs de fauteuil roulant/de scooter
Pour les fauteuils roulants Pour les utilisateurs de fauteuil roulant
Soins/en soins/en charge Aide personnel/bénéficiant d'un service
  de soutien
Soignants (personnel soignant à domicile) Aides/assistants personnels
Personnes ayant un parent handicapé à charge (utilisé uniquement lorsqu'un individu ne peut pas prendre des décisions par lui-même) Membres de la famille, proches, amis